她的名字叫愛德華

        我想避免流言出入、澄清一下、婉柔說有教會姐妹付出給我們、幫我們接怡然去他們家裡

姐姐下課回到家了、洗完澡吃完晚餐、六點半又要回到學校參加畢業營火晚會、

愛德華寶寶怡宸妹妹8/17滿兩歲囉！

走過這段不算長也不算短的日子～～有苦有樂有酸有甜...

(未設定內容)

今天買的新書The Suitcase Stories
讓我想到非洲的小孩~~果然這本書的序是台灣世界展望會會長杜明翰先生寫的

馬太福音15:21-28 耶穌離開那裏，退到泰爾、西頓的境內去。 有一個迦南婦人，從那地方出來，喊著說：「主啊，大衛的子孫，可憐我！我女兒被鬼附得甚苦。」 耶穌卻一言不答。門徒進前來，求他說：「這婦人在我們後頭喊叫，請打發她走吧。」 耶穌說：「我奉差遣不過是到以色列家迷失的羊那裏去。」 那婦人來拜他，說：「主啊，幫助我！」 他回答說：「不好拿兒女的餅丟給狗吃。」婦人說：「主啊，不錯；但是狗也吃牠主人桌子上掉下來的碎渣兒。」 耶穌說：「婦人，你的信心是大的！照你所要的，給你成全了吧。」從那時候，她女兒就好了。

罹患愛德華症候群的王怡宸，雙眼失明，不會笑，只會「哭」，而且養不大，但她的父母不離不棄，建立部落格記載著她的生命奮鬥史，感動很多人留言打氣外，更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸，她是愛德華氏症的病嬰，醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡，即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知，百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎)，但我們不是生命的主宰，更不是造物主，靠著神的恩典，我們決定生下她，期待她會教導我們更認識生命，也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕，我爸爸是老大」，怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說，生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰，但信仰基督教，他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比，還辭去原可四處旅行的攝影工作，成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜，守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」，43歲劉婉柔說，怡宸是老二，生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指，還有肺壓高、心臟破洞問題，更慘的是，動了心臟手術後，因為腦傷不會笑、看不見，每天都得灌食、拍打、把屎把尿，「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲，雖然比醫師估計的多活半年，但仍像風中殘燭，在家做齒模的王慈佑說，不知道什麼時候才能躺下來休息，夫妻倆輪班照顧怡宸，輪到媽媽照顧時，爸爸仍須工作、不能休息，更辛苦！ 「感謝你們，讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿，劉婉柔說，透過怡宸，他們認識很多不曾認識者，有人家裡也有類似病患，彼此打氣、交換照顧心得，「其實我們沒有那麼孤單！」 【2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】