她的名字叫愛德華

在聯合報A8版已有相關報導、今天也有其他媒體有陸續相關追蹤、可以詳見今天今日的新聞、希望對廣大的慢性兒童用藥患者有幫助、也對兒童專用藥的推動有些微的助益、希望我們的吳敦義院長可以看得到、健保在收費的爭議下其實有更重要的事！

  不曉得大家去看醫生時有沒有被加收藥袋錢呢？我帶我一歲半的女兒今天去台中榮總看診、因為她胃出血、醫師開了一個自費藥物叫RANITIDINE、由於我女兒是愛德華氏症、也有發展遲緩、所以體重不足只有5400公克、每次所需藥量只有0.1g、二十八天的藥量共56包、一個藥包袋要2塊（就是大家去看感冒一般診所分成每餐所需藥量的分裝紙袋、）、56包就要112塊、這次掛號費自付額是100元、這種自費藥物要22元、藥袋竟然要價112元。
      請問這樣合理嘛？健保是否有相關規定呢？因為女兒從出生後就在台中榮總看病、已經一年半了、以往的經驗是藥局都不太願意幫你磨藥分裝、醫生即使開要磨、藥局還是不理醫生、他們的說法是因為這樣藥量太少、容易在分藥機會有之前分藥殘存的粉末混入、所以堅持不幫你分、但是大家知道一件事嗎？一個精度要達到0.1g的精密電子秤要價至少5~6000元、更何況我女兒的藥還有一包只有0.143顆的藥、病人如何有能力為了吃藥去買一個動輒萬元的精密電子秤、我也問過我們的家庭醫師、他和他的藥師都說分藥機有suction、每次分裝完都會用刷子清潔且吸乾淨、影響微乎其微、榮總的做法是因為為了省錢、因為藥袋很貴、其它的藥師朋友也都是這樣回答、而且住院期間吃同樣的藥也沒加收錢、為甚麼出院後回診開藥就要加收呢？其實真的不懂、不曉得有沒有相關專業或權責機關可以告訴我呢？
      其實我打過醫改會跟健保局、也跟榮總跟妹妹家醫科醫師對談、發現醫改會推動小兒要用兒童專用用藥、發現分裝及混裝藥品會有不良影響、但後果是沒幾家有兒童專用藥（兒童專用藥會作成糖漿、就不用分裝、劑量少的話用cc數較好量）、即使有兒童專用藥也很貴、靠補助也不夠、醫院成本考量也不用、所以責任都推給醫改會、醫院順勢就不幫病人磨藥、省了藥袋錢（真的很貴）省了藥師loading、又有替死鬼、所以才有這種變態的情形、結論是政府學者一堆好心的建議反而害死基層民眾、例如教改等等。其實我們有時所謂正義及好心反而成為兇手、還自以為是救世主、今天敬浤來採訪光跟他解釋妹妹吃的藥物及如何分、我都快錯亂了、一餐前加後要吃到八種藥、又要切、又要磨、年輕的我們都記不住（加上睡眠不足恍神）、試想老人家吃藥時該如何呢？還好大人劑量大、不用這樣分0.143顆、一顆只有一克不到。

禮拜六怡宸妹持續發燒,數據一值往上修正,下午收拾細軟,送往榮總急診室！

問診之後,推去照Ｘ光片,醫生說,肺部浸潤比上個月住院時看起來更嚴重！

昨天回台中榮總兒童心臟外科回診,她的體重已超過3.5kg(昨天連尿布衣服一起秤是3.73kg)

醫生告知可以聯繫另一位外科醫生,為妹妹動刀,時間還沒確定,請大家可以為妹妹的手術順利及術後身體復原禱告！