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愛德華寶寶怡宸妹妹8/17滿兩歲囉!

走過這段不算長也不算短的日子~~有苦有樂有酸有甜...

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罹患愛德華症候群的王怡宸,雙眼失明,不會笑,只會「哭」,而且養不大,但她的父母不離不棄,建立部落格記載著她的生命奮鬥史,感動很多人留言打氣外,更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸,她是愛德華氏症的病嬰,醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡,即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知,百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎),但我們不是生命的主宰,更不是造物主,靠著神的恩典,我們決定生下她,期待她會教導我們更認識生命,也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕,我爸爸是老大」,怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說,生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰,但信仰基督教,他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比,還辭去原可四處旅行的攝影工作,成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜,守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」,43歲劉婉柔說,怡宸是老二,生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指,還有肺壓高、心臟破洞問題,更慘的是,動了心臟手術後,因為腦傷不會笑、看不見,每天都得灌食、拍打、把屎把尿,「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲,雖然比醫師估計的多活半年,但仍像風中殘燭,在家做齒模的王慈佑說,不知道什麼時候才能躺下來休息,夫妻倆輪班照顧怡宸,輪到媽媽照顧時,爸爸仍須工作、不能休息,更辛苦! 「感謝你們,讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿,劉婉柔說,透過怡宸,他們認識很多不曾認識者,有人家裡也有類似病患,彼此打氣、交換照顧心得,「其實我們沒有那麼孤單!」 【2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】


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這幾個禮拜,妳會開心的笑,露出妳僅有的一顆牙!

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怡宸妹妹已在早上進行了心導管手術,在導管室外等候許久,才聽到護士叫家長進去! 她接受麻醉後,因為肌肉放鬆,連呼吸也放鬆了,術後醫生已給予插管供氧,待麻醉退了,自主呼吸穩定,管子就可以拿掉!~~醫生建議她住PICU留院觀察一兩天,心導管看出來她的開放性動脈導管仍未完全閉合,還有一個小洞,另一個洞靠近三尖瓣膜比較大,她的肺高壓有80(一般人大概30).~~是否要動心臟的手術,還要再跟外科醫師進一步討論! 請為妹妹術後體力活力的恢復禱告! 元氣滿滿!!妹妹加油!!謝謝大家!!

 

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妹妹去榮總進行復健已經六次,大概有一個半月囉!

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