這幾個禮拜,妳會開心的笑,露出妳僅有的一顆牙!

看到妳笑,我也會很開心,一整個的開心!

媽媽喜歡親妳~~叫妳~~寶貝~~我喜歡把臉湊在妳的小嘴上,叫妳親馬麻!~~雖然妳沒有很大的動作,但我可以感受你的小嘴巴~~

然後你就會開心的笑!

你喜歡洗澡,特別喜歡在進澡盆前,撒泡尿在我褲子上,你喜歡洗澡時在有限的空間裡踢腳,你喜歡洗香香後,被大毛巾包緊緊,我幫你擦乾身子時,你總會很開心!

把你的手舉起來~~王怡宸,右!跟姐姐一起玩~~超人超人超人!

幫你復健,輪流壓左右腳,踩腳踏車,大概可以踩個一百下,馬麻自己發想, 把你的手枕在頭上~~仰臥起坐預備(你這時也會笑),訓練你,也可以做到30下!

 

謝謝你讓我有機會作你的馬麻,學習怎麼照顧你愛你!~~雖然有時很累!

跟你一起,我們的愛和喜樂是富足的!

馬麻這幾天醫院家裡來來去去,在家裡時想著你,有一晚寫下心情,寫著寫著就哭了,因為想你,也捨不得你獨自一人在醫院承受許多的痛苦!

寶貝,馬麻最愛的寶貝!

 

 

 

 

 

 

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她的名字叫愛德華

edwardssyndrome 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(20) 人氣()


留言列表 (20)

發表留言
  • 愛亞
  • 禱告

    婉柔:禱告
    一切交給神。
    好心疼妳和慈佑。
  • regina
  • 看得我也心好酸又好感動,我們大家都會持續為妹妹寶貝禱告,你們一定也要加油哦
  • 雅雲
  • 婉柔,加油啊~ 持續為你們禱告中!!
  • Sappho
  • 看著照片也好心疼 好心酸 當父母真的要準備好自己百分百愛孩子的心
    要跟你們學更多 也為你們禱告! 神一定會帶領出那條出路的......
  • 致傑
  • 只能不斷為你們加油,不要灰心喔,我們一直會與你們同在
  • sharon ding
  • 可以想像小怡宸捨不得離開你呢~~
  •  esther
  • 恭喜妹妹出院了
    妹妹果然是生命的勇士
    妹妹的爸媽真偉大
    真awesome
  • 欣怡
  • 婉柔加油~
    偉大又溫柔甜蜜的馬麻
  • mimi
  • 當我看到妹妹的那顆牙
    也很興奮..真是可愛
    那晚我就作夢了...
    夢到妹妹長出一排牙齒
  • 吳美瑤
  • 我本身也是罕見疾病-紫質症的患者,所以我能感受怡宸的痛,更了解身為父母的身心煎熬(因為我父母也是一直為我煩惱),而怡宸也因為有幸能得到父母的疼愛,她會感受到這份愛而繼續努力.把拔.馬麻加油喔1
  • 真巧,昨晚看公視怪醫豪斯正好看到這個病,加油囉!謝謝你鼓勵我們,也祝你聖誕快樂!

    edwardssyndrome 於 2009/12/24 16:59 回覆

  • 悄悄話
  • 平安健康
  • 祝福怡宸平安健康

    爸爸媽咪您好,我是從minnie的網站連過來的,祝福怡宸平安健康喜樂。要一起加油喔!
  • momo
  • 加油!

    您好:
    無意中發現你們的部落格,覺得很感動!冒昧回應,想為你們加油打氣。也為你們的寶貝和你們一家祝福、禱告!

    我的孩子正在我的肚中,三個多月。卻在上禮拜被醫生判定是無腦症,連頭蓋骨也沒有的。我和我的先生也是基督徒,我們也正為這個孩子的未來與生命禱告,希望不管如何,他都能在最後平安回到主的懷抱…。

    昨天看見你們的部落格,(因為最近都在找一些相關資料,加上我們的阿姨有一個愛德華寶寶…)看了真的很心疼也很敬佩你們,心中翻騰,也覺得你們選擇了一條難走、卻很美很美的道路,真的很不容易……。誠摯地為你們一家禱告。我也想到我們的阿姨,跟我們教會一位姐妹的故事,想和你們一同分享。

    那位姐妹,她在初期產檢確定孩子罹患愛德華氏症,但她認為生命的給與捨,不在她手中,而是在神手中,因此她仍繼續懷孕直到生產,儘管產後三天,孩子即被主接回……。
    她說:「孩子沒流產,沒胎死腹中,生命雖只有三天,卻足足被神保守護衛了十個月,孩子受了洗,乾乾淨淨回到天家,在人間有一個可以想念的名字,在天堂有可居住的地方。」她的見證讓我和先生看了也好感動,我在網路上有找到這個見證的電子版,http://www.joy.org.tw/holyspirit.asp?num=5918


    我們的阿姨她的寶寶,是三個月左右離世。我們都了解愛德華寶寶,在懷孕早期就有高度的自然流產率,出生後大半都在一週內離世,百分之九十幾以上在一年內離開…。

    你們的寶貝一直到現在,雖然我看見她的現狀超級心疼,但是我覺得她的存活時間在醫學上真的就像一個奇蹟。你們的愛、你們的信心和勇氣,在在都告訴看見的世人,好珍貴的關於全然的愛、全然的接納與相信。

    你們的網站給我許多勇氣,也讓我衷心敬佩、感動,或許所有的文字也不足以表達這份心情,但是我很想說:加油,也願主帶領一切,你們對生命的尊重與愛,相信不僅在神的眼中無價,在人的眼中也充滿鼓勵和啟發……。謝謝您們,也為您們的寶貝祝福!
  • 謝謝你的留言,也為您一家禱告,願上帝平安的意念環繞你們保守你們,也為您肚子理的寶貝加油!~~您方便在悄悄話留下連絡方式嗎?我有印刷了一套明信片,想送給你們!

    edwardssyndrome 於 2010/03/15 18:12 回覆

  • 悄悄話
  • momo
  • 您好:我昨天有留悄悄話了,雖然電腦好像沒顯示出來><但是應該是有留成功...吧?!很謝謝你們:)
  • momo
  • 您好:
    我有收到好美好精緻的明信片了,收到的當下,感動得幾乎落淚(但人在外面,不好意思哭><).看見你用一個很溫暖的藍色袋子裝著,真的是很令人感動的明信片....
    我也很喜歡你選用的聖句,和那叫人徜徉其中的風景,我跟我的老公一起一張張看了好久好久,看了很多遍很多遍.....靜靜體會那些風光,以及那攝入風光的細膩的心,更讓人難忘的,是你們所分享出的,那麼豐沛溫暖的愛......謝謝你們!
    我會把其中一套明信片,送給老公遠在國外的那位阿姨,相信她一定也能感受到在裡面所蘊藏的祝福.分享及愛的力量!
    我有看見您的FACEBOOK邀請了,謝謝你,因為我這邊上網有點問題,所以我會在這幾天內趕快加入FACEBOOK的:p
    願耶和華的祝福滿滿,賜予您們全家~
  • 愛倫
  • 怡宸麻麻您好
    收到妳寄的明信片很感動,一張張看著,可以了解拍攝人的心很溫暖,因為從照片中可以反映出拍攝者的心以及看這世界的角度,除了這個之外,我看到明信片封套的時候嚇了一跳,因為我帶的學妹名字就叫宸羽,有許是上帝要藉著妳來鼓勵她也不一定(她的家人那時正在ICU),所以我就轉送了一套給她.而且,我在封套上看到妳寫的"無數不眠的夜,守護 餵養...,兌換她的凝視,翻身,淺笑,踢腳."毫不猶豫的,將其中一套送給了一位罹患罕見疾病小孩的媽媽,她的小孩已經9歲了,但是卻兩歲之後開始退化到依賴呼吸器,對於外界他沒有任何反應,但是我們都相信他還是聽得到我們的.
    謝謝您的分享以及讓我們看到愛的力量,祝福妹妹平安健康~
  • stanshen
  • 孩子永遠是父母的寶貝, 無論她在身邊的日子有多長....很感動你們對於怡宸的愛與付出, 我相信她會感受的, 祝福你們....
  • Penny
  • 麻麻,加油
    怡宸很幸運,能有你們這樣的父母
    雖然我不是基督徒
    但我相信主一定會保佑你們的
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