她的名字叫愛德華

愛德華寶寶怡宸妹妹8/17滿兩歲囉！

走過這段不算長也不算短的日子～～有苦有樂有酸有甜...

(未設定內容)

罹患愛德華症候群的王怡宸，雙眼失明，不會笑，只會「哭」，而且養不大，但她的父母不離不棄，建立部落格記載著她的生命奮鬥史，感動很多人留言打氣外，更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸，她是愛德華氏症的病嬰，醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡，即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知，百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎)，但我們不是生命的主宰，更不是造物主，靠著神的恩典，我們決定生下她，期待她會教導我們更認識生命，也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕，我爸爸是老大」，怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說，生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰，但信仰基督教，他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比，還辭去原可四處旅行的攝影工作，成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜，守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」，43歲劉婉柔說，怡宸是老二，生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指，還有肺壓高、心臟破洞問題，更慘的是，動了心臟手術後，因為腦傷不會笑、看不見，每天都得灌食、拍打、把屎把尿，「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲，雖然比醫師估計的多活半年，但仍像風中殘燭，在家做齒模的王慈佑說，不知道什麼時候才能躺下來休息，夫妻倆輪班照顧怡宸，輪到媽媽照顧時，爸爸仍須工作、不能休息，更辛苦！ 「感謝你們，讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿，劉婉柔說，透過怡宸，他們認識很多不曾認識者，有人家裡也有類似病患，彼此打氣、交換照顧心得，「其實我們沒有那麼孤單！」 【2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】

這幾個禮拜,妳會開心的笑,露出妳僅有的一顆牙！

怡宸妹妹已在早上進行了心導管手術,在導管室外等候許久,才聽到護士叫家長進去！ 她接受麻醉後,因為肌肉放鬆,連呼吸也放鬆了,術後醫生已給予插管供氧,待麻醉退了,自主呼吸穩定,管子就可以拿掉！～～醫生建議她住PICU留院觀察一兩天,心導管看出來她的開放性動脈導管仍未完全閉合,還有一個小洞,另一個洞靠近三尖瓣膜比較大,她的肺高壓有80（一般人大概30）.~~是否要動心臟的手術,還要再跟外科醫師進一步討論！ 請為妹妹術後體力活力的恢復禱告！ 元氣滿滿！！妹妹加油！！謝謝大家！！

妹妹去榮總進行復健已經六次,大概有一個半月囉！