罹患愛德華症候群的王怡宸,雙眼失明,不會笑,只會「哭」,而且養不大,但她的父母不離不棄,建立部落格記載著她的生命奮鬥史,感動很多人留言打氣外,更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸,她是愛德華氏症的病嬰,醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡,即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知,百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎),但我們不是生命的主宰,更不是造物主,靠著神的恩典,我們決定生下她,期待她會教導我們更認識生命,也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕,我爸爸是老大」,怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說,生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰,但信仰基督教,他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比,還辭去原可四處旅行的攝影工作,成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜,守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」,43歲劉婉柔說,怡宸是老二,生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指,還有肺壓高、心臟破洞問題,更慘的是,動了心臟手術後,因為腦傷不會笑、看不見,每天都得灌食、拍打、把屎把尿,「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲,雖然比醫師估計的多活半年,但仍像風中殘燭,在家做齒模的王慈佑說,不知道什麼時候才能躺下來休息,夫妻倆輪班照顧怡宸,輪到媽媽照顧時,爸爸仍須工作、不能休息,更辛苦! 「感謝你們,讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿,劉婉柔說,透過怡宸,他們認識很多不曾認識者,有人家裡也有類似病患,彼此打氣、交換照顧心得,「其實我們沒有那麼孤單!」 【2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】

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她的名字叫愛德華

edwardssyndrome 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(5) 人氣()


留言列表 (5)

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  • Joshua
  • 你們一家如明光照耀

    慈祐爸爸婉柔媽媽
    你們向怡宸彰顯神的愛
    也激發許多人更懂得愛
    好棒呦 ~
    我和susan禱告主常常加添力量給你們
    使你們一家幸福滿滿 ^_^

    我用我的聲音求告耶和華,他就從他的聖山上應允我。 (詩 3:4)
    3 But you, O Lord, are a shield around me;
      you are my glory, the one who holds my head high.
    4 I cried out to the Lord,
      and he answered me from his holy mountain. (NLT, Ps. 3:3-4)  

  • 松岳
  • Dear慈祐
    只想告訴你
    怡宸的出生是為要彰顯上帝的榮耀!
    棒!棒!棒!
  • 3QQ

    edwardssyndrome 於 2010/04/04 05:41 回覆

  • 暉慧媽咪
  • 媽咪您好:
    很冒昧的直接在此留言給您. 我家妹妹現在五個多月大, 昨天回診去看染色體報告, 是第十八對染色體異常, 回來查了相關資料, 才發現原來妹妹的許多症狀與愛德華氏症一樣. 不知能否與您聯繫呢? 因為第一次使用這裡的留言板, 不確定是否能留言成功或是能否收到您的回覆, 可以麻煩您以e-mail與我聯絡嗎? 麻煩您了, 謝謝您!
  • 在你FB留言囉!一起加油!

    edwardssyndrome 於 2010/04/04 05:27 回覆

  • SUPER
  • 加油~~!!!
    上帝一定會聽見你們的祈禱的

  • 3QQ

    edwardssyndrome 於 2010/04/04 05:41 回覆

  • tsai6071
  • 感同身受

    爸爸媽媽您好:辛苦了,我也是愛德華小孩的父親,但是我的小孩未出生已離去,我們也是同一個婦產科醫師,我衷心的注福怡宸,早日康復,健康長大