罹患愛德華症候群的王怡宸,雙眼失明,不會笑,只會「哭」,而且養不大,但她的父母不離不棄,建立部落格記載著她的生命奮鬥史,感動很多人留言打氣外,更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸,她是愛德華氏症的病嬰,醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡,即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知,百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎),但我們不是生命的主宰,更不是造物主,靠著神的恩典,我們決定生下她,期待她會教導我們更認識生命,也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕,我爸爸是老大」,怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說,生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰,但信仰基督教,他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比,還辭去原可四處旅行的攝影工作,成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜,守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」,43歲劉婉柔說,怡宸是老二,生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指,還有肺壓高、心臟破洞問題,更慘的是,動了心臟手術後,因為腦傷不會笑、看不見,每天都得灌食、拍打、把屎把尿,「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲,雖然比醫師估計的多活半年,但仍像風中殘燭,在家做齒模的王慈佑說,不知道什麼時候才能躺下來休息,夫妻倆輪班照顧怡宸,輪到媽媽照顧時,爸爸仍須工作、不能休息,更辛苦! 「感謝你們,讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿,劉婉柔說,透過怡宸,他們認識很多不曾認識者,有人家裡也有類似病患,彼此打氣、交換照顧心得,「其實我們沒有那麼孤單!」 【2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】

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