最近洋基隊雖確定無法進入季後賽,但其中幾名球員卻在每天出賽中都在寫下一個新的紀錄,怡宸也是,今天是她出生第36天,她每活過一天都是一個新的紀錄.

       現在已是凌晨時分了,昨晚10點多時又像前幾天一樣快被疲倦打敗,疲倦到連動的力氣都沒有,勉強抱大女兒怡然上床後,確定老婆和怡宸也就寢了,我決定出門喝杯咖啡,因為我討厭被疲倦打敗的感覺,我還想為我的家人多做一點事,幫我老婆分擔她的疲憊(媽咪從月子中心回家前,每晚哄怡然姐姐上床後,凌晨2,3點我就會醒來開始打掃佈置家裡,洗衣服,希望媽咪回來後有一個舒適的環境,順便把一早要送出去的工作完成,不然怡然姐姐醒著的時候很難專心工作),半夜怡宸還要餵兩次奶,我怎能就這樣不醒人事呢?於是我去7-11買了杯city coffee,坐在靠窗的位子回想一天的努力,似乎每一天對我而言都是一場勝利.

       回到了家,一點剛餵完怡宸,下次是四點,我想等我打完這篇就剛好四點了吧!(哈!沒辦法打字對我是很挑戰的)適應生活的改變也一直到現在才開始把中間的點滴po上網,也許之後會用倒敘法把之前所經歷的一切補po上網,在這裡有時會是我,有時會是媽咪分享吧!期待可以為怡宸留下美好的回憶,也可以有一個空間讓有同樣面對的夫妻可以分享我們對生命的盼望和彼此激勵.因為真的很不容易.

       我常常在禱告中為自己加油,疲倦時我常念一句"I am the best of the best of the best"為自己振奮吶喊,也感謝媽咪的辛苦,這過程對媽媽而言是最不容易的,不管是身體上或是情感上,本來我以為做齒模又有醫療背景的我對換鼻胃管這是應該是輕而易舉,假牙這麼小都沒問題了,打毛線我也ok,沒想到媽咪因為愛卻比我更敢於也更善於為妹妹換胃管,餵母乳初期的痛苦也為了妹妹健康著想她也咬牙撐過,怡然姐姐更是個貼心且早熟的小孩,這段時間長忍受我們的情緒及不耐煩,很多時間她都得犧牲這年紀小孩的活潑跟好動而不給我們添麻煩,寄住在外婆家的2個星期也讓她小小的年紀很沒安全感,我還記得他本來不願意跟我們分開的,在我跟他解釋爸比的苦衷後,她想了想就跟我說:好啦!沒關係!你們要我去哪都可以,這是從一個3歲半的小孩子的口裡說出來的話.

      我的心只充滿很多對神的感謝,給我很棒的女兒和妻子,還有家人及弟兄姐妹的陪伴,還有許多好朋友的鼓勵,寫到這又快要餵奶了,我也得睡一下,畢竟天一亮又是新的一天,又有一場美好的仗要打,歡迎大家可以常上來為我們加油,就可以很鼓勵到我們的.很愛你們!


 

 

 

 

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她的名字叫愛德華

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留言列表 (30)

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  • 愛立克
  • 愛德華寶貝,加油

    很感人的分享,慈佑爸把也要照顧身體。

    愛德華也要加油,趕快胖起來!

    愛立克叔叔會幫你禱告的。
  • 欣怡
  • 偉大的爸爸媽,加油!
  • mimi
  • 加油..慈佑
    常常可以感受到你對家人的愛與付出
    加油..婉柔
    看著妳將怡宸抱在懷裡關愛的眼神.是讓人動容堅持的母愛
    加油..愛德華寶寶
    趕快長肉肉.為自己的生命奮戰
    妳們真的很棒.很愛妳們
  • Frank@新竹
  • 慈佑:
    晚上我都有一個走出家門禱告的時間,這一陣子都在為你們禱告,希望你們可以被被神的恩典眷顧、被天使的翅膀遮蓋,讓你感到不孤單,而且有力量。雖然不知道神的旨意是什麼?但被你們的愛和勇氣深深的感動!我會持續的幫你們禱告,我親愛的弟兄姊妹
  • Henry
  • 加油!You are the best of the best of the best.
  • Joshua
  • Dear James:
    "You are the best of the best of the best"
    因為你們的愛
    相信會顯出神的榮耀來
    加油!!
    身體也要多保重喔
  • sonia
  • Deat James & Ellen:
    每天被忙碌的工作和煩瑣的家事搞得團團轉而心情大亂~~連走出去看看朋友都覺得沒時間!但心裡可是一直掛念著還沒見過面的王二妹和勇敢的爸媽!看到這篇文章,才驚覺自己的渺小....加油喔!也要好好照顧自己呢!!!
  • Nicole
  • 王把拔&王馬麻 加油唷!
    從王二妹出生至今,你們的信心跟倚靠神的心都大大鼓勵到我...每次看到你們來聚會都不見愁容,反而是喜樂的去分享神透過王二妹帶給你們的體會,這一切都是神的榮耀!你們真棒!
  • Betty佩玉
  • 堅持+信心=力量

    看到你們堅持的愛及信心,真的很感動!!會為你們禱告的喔!!
  • cindy
  • 慈佑&婉柔加油!

    加油!雖然知道這是不容易的,但是看到你們的信心相信一定也會有許多人可以被你們的行為激勵到的!
  • 繁璐
  • 婉柔和慈佑加油!
    我會為你們禱告的.
  • 你是我高中同學嗎?我確定你不是我高中老師!!~~~ㄏㄏ~~婉柔

    edwardssyndrome 於 2008/10/06 20:16 回覆

  • Lisa
  • 加油

    慈佑&婉柔,一直被你們信心的榜樣激勵著!希望能用禱告為你們加油!
  • crystal
  • 很令人動容的分享
    令人敬佩的父母
    看到你們依靠神的信心
    很被你們去激勵
    我們會常爲你們一家四口去禱告
    加油喔


  • Connie &Michael
  • GO! GO!GO!

    we will keep you and your family in our prayer.
  • 至堅
  • 加油吧,常為你們禱告
    慈佑不錯,是個神的榮耀
  • 淑芳
  • 慈佑加油,上次聽你說減肥是為了讓自己更健康有體力照顧孩子和婉柔,很感動你的擔當與身為丈夫的帶領,我會繼續為你們一家四口禱告!!
  • 寬寬媽媽
  • 怡宸爸爸媽媽加油
    你們是最棒的爸比媽咪
  • 悄悄話
  • 致傑+宛渝+柔柔
  • "慈"詳的父親,護"佑"著全家,"婉"約的媽媽,溫"柔"的愛著怡然和怡宸,我會持續為你們禱告的,打氣打氣打氣*n....
  • 繁璐
  • 對啊!我是你高中同學.
  • 欣明
  • 祝大力佑key in 功力大增

    大力佑,深深佩服你因為信靠神而來無比的勇氣與決心. 我知寫信對你是費時而不容易的差事.加油,我一直恆切為你們家人導告.如有需要, 請不要客氣告知.
  • 愛亞
  • 7-11的咖啡男

    晚歸,途中路經7-11,店裏燈火爍爍,那年輕男子坐在大玻璃旁的長條桌,獨自,啜咖啡,我想到慈佑。他當然不是慈佑,這是台北,但這男子看來疲憊又心事充滿,看來就如同慈佑在喝咖啡了。他喝咖啡,摘眼鏡,用手指手背拭眼,像小男孩在拭淚,他在拭淚麼?慈佑想來也曾拭淚,現在却如此堅強,我已不大記得慈佑的臉,但無妨,記得慈佑的心更好,也謝謝慈佑這樣愛我愛的婉柔,這樣好的一家人,神都看見。為你們禱告,你們一定平安。
  • 林雅芳
  • 謝謝你們!

    我現在懷孕16週,醫生透過超音波發現胎兒腦室有囊腫,堅持我要做羊膜穿刺,走出婦產科,我內心無比痛苦與煎熬,因為我也是一位基督徒,和先生之前都不願意做羊膜穿刺,因為不管如何,我們都要生,但是這次醫生卻很堅持,讓我矛盾萬分.....經過第二個醫生確認,他告訴我這個囊腫多數會再30週左右胎兒會自行吸收,但是有的卻和染色體異常有關,若是和染色體異常有關,那就是第十八對,也就是所謂愛德華氏症!
    我從來沒有聽過,上網看了一下資料,卻意外看到您們的blog,上帝透過宜宸與他的父母感動了我,讓我有勇氣去接受若是我的孩子也是愛德華氏症.....也讓我深深了解什麼是真正愛神的人....您們就是!您們的見證祝福了我,真的很謝謝您們!讓我在等候羊膜穿刺術和報告的同時,佈再艱敖,不再流淚.....
    願上帝在宜宸和你們中間賜下出乎意料的平安!
  • 很巧,我有一個妹妹也叫雅芳!
    我們一開始也沒打算做羊膜穿刺,是後來到台中榮總進一步確認,過程也頗煎熬,眼淚也流了不少,但做決定後,心裡有平安,我們在所有的過程都遇到很好的保守,有很多弟兄姊妹再不同的地方,每天持續為我們禱告,遇到支持我們的基督徒醫生....妹妹現在狀況還算ok,但天氣變化,她鼻塞了幾天,晚上睡不好,她現在可以哭得很大聲~~表示她活力增強,照顧她是有點辛苦,但我和怡然姐姐每天告訴她我們很愛她!!
    我也會把你們一家放在我的禱告裡,希望上帝的愛可以讓你們有信心面對,並用愛迎接未來!!


    edwardssyndrome 於 2008/10/30 23:14 回覆

  • ailun
  • 加油

    我們醫院也正住著一位愛德華妹妹,快滿月了,但是無法脫離呼吸器,她的爸媽也少來看她了.看到怡宸的拔拔媽媽這麼愛她,好感動.妹妹加油,我會為你們禱告的~
  • 謝謝您的留言,昨天回榮總心臟外科檢查,怡宸妹的體重已經可以開刀了,請繼續為她禱告,因為她正在為生命寫新的記錄!!~~請問您在哪一所醫院?

    edwardssyndrome 於 2008/12/11 15:36 回覆

  • ailun
  • 我在嘉義長庚的PICU,我們的愛德華妹妹心臟的缺陷不小,該有的洞她大概都有,所以呼吸器無法脫離,不過她很努力的活下去,目前每3小時可以餵奶到40ml了,也恭喜怡宸可以開刀了,又是一大進步!拔拔媽媽還有妹妹都加油,祝福你們.
  • 基本上怡宸也是,PDA,ASD,VSD她都有,出生時是2.2kg,養了快四個月,現在差不多3.6kg,長得慢,但有進步,她算是愛德華寶寶裡情況好的,按體重現在她一餐可以灌60cc.
    我們會為長庚的小小妹禱告的,如果有什麼需要,也請跟我們連絡,如果幫得上任何忙,請轉告她的父母親,可以彼此鼓勵!!我們的msn是james_dentalHOTMAIL .com

    edwardssyndrome 於 2008/12/11 22:17 回覆

  • 旂旂媽媽
  • 怡宸爸把、媽咪:
    上來為你们加油!看到你们就會想到旂出生時一樣也是插著鼻胃管,照顧這樣的小天使的確會比較辛苦,但就像媽咪說的:你們不是孤島。
    很佩服你們夫妻倆的勇氣跟決心,相信怡宸會從你們身上得到滿滿的愛!
    加油喔!



  • 旂旂媽咪:
    謝謝你的鼓勵!旂有沒有比較好,她出院了吧?禮拜天的主日邀請你們來~~有曾晴爸爸的簽書會,我們也會上台分享!看到妳,我會更有信心,更勇敢,更有力氣~~因為妳的愛!!~~給妳一個抱抱喔!

    edwardssyndrome 於 2009/01/08 08:31 回覆

  • 悄悄話
  • 小嘉
  • 看了這篇心情分享.感受到怡宸爸比和婉柔媽咪大大的愛和勇氣.還有小姊姊怡然的體貼.怡宸會在愛的包圍下漸漸長大的.加油喔!
  • 牛咩的媽
  • 同樣的心情

    在網路收尋愛德華氏症候群上看到了你的文章~
    真的覺得~媽媽真偉大
    我的小孩在去年12月中出生ㄌ~
    在預產期前2周突然發現我的小孩心臟有破洞~
    當她出生後作了檢查報告才發現和你的小孩一樣是愛德華氏症~
    我崩潰過~但我接受命運這樣的安排~我不後悔生下她~
    因為醫生告訴我我家妹妹ㄉ求生意志很強烈~
    現在我的寶貝也撐過了2ㄍ月了...即將邁入第3ㄍ月ㄌ~
    同是做媽的心情~加油~
    這是我的信箱~可以互相交流心情喔
    foreverregrettableyahoo .com.tw