她的名字叫愛德華

(未設定內容)

今天買的新書The Suitcase Stories
讓我想到非洲的小孩~~果然這本書的序是台灣世界展望會會長杜明翰先生寫的

馬太福音15:21-28 耶穌離開那裏，退到泰爾、西頓的境內去。 有一個迦南婦人，從那地方出來，喊著說：「主啊，大衛的子孫，可憐我！我女兒被鬼附得甚苦。」 耶穌卻一言不答。門徒進前來，求他說：「這婦人在我們後頭喊叫，請打發她走吧。」 耶穌說：「我奉差遣不過是到以色列家迷失的羊那裏去。」 那婦人來拜他，說：「主啊，幫助我！」 他回答說：「不好拿兒女的餅丟給狗吃。」婦人說：「主啊，不錯；但是狗也吃牠主人桌子上掉下來的碎渣兒。」 耶穌說：「婦人，你的信心是大的！照你所要的，給你成全了吧。」從那時候，她女兒就好了。

罹患愛德華症候群的王怡宸，雙眼失明，不會笑，只會「哭」，而且養不大，但她的父母不離不棄，建立部落格記載著她的生命奮鬥史，感動很多人留言打氣外，更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸，她是愛德華氏症的病嬰，醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡，即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知，百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎)，但我們不是生命的主宰，更不是造物主，靠著神的恩典，我們決定生下她，期待她會教導我們更認識生命，也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕，我爸爸是老大」，怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說，生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰，但信仰基督教，他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比，還辭去原可四處旅行的攝影工作，成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜，守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」，43歲劉婉柔說，怡宸是老二，生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指，還有肺壓高、心臟破洞問題，更慘的是，動了心臟手術後，因為腦傷不會笑、看不見，每天都得灌食、拍打、把屎把尿，「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲，雖然比醫師估計的多活半年，但仍像風中殘燭，在家做齒模的王慈佑說，不知道什麼時候才能躺下來休息，夫妻倆輪班照顧怡宸，輪到媽媽照顧時，爸爸仍須工作、不能休息，更辛苦！ 「感謝你們，讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿，劉婉柔說，透過怡宸，他們認識很多不曾認識者，有人家裡也有類似病患，彼此打氣、交換照顧心得，「其實我們沒有那麼孤單！」 【2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】

在聯合報A8版已有相關報導、今天也有其他媒體有陸續相關追蹤、可以詳見今天今日的新聞、希望對廣大的慢性兒童用藥患者有幫助、也對兒童專用藥的推動有些微的助益、希望我們的吳敦義院長可以看得到、健保在收費的爭議下其實有更重要的事！

  不曉得大家去看醫生時有沒有被加收藥袋錢呢？我帶我一歲半的女兒今天去台中榮總看診、因為她胃出血、醫師開了一個自費藥物叫RANITIDINE、由於我女兒是愛德華氏症、也有發展遲緩、所以體重不足只有5400公克、每次所需藥量只有0.1g、二十八天的藥量共56包、一個藥包袋要2塊（就是大家去看感冒一般診所分成每餐所需藥量的分裝紙袋、）、56包就要112塊、這次掛號費自付額是100元、這種自費藥物要22元、藥袋竟然要價112元。
      請問這樣合理嘛？健保是否有相關規定呢？因為女兒從出生後就在台中榮總看病、已經一年半了、以往的經驗是藥局都不太願意幫你磨藥分裝、醫生即使開要磨、藥局還是不理醫生、他們的說法是因為這樣藥量太少、容易在分藥機會有之前分藥殘存的粉末混入、所以堅持不幫你分、但是大家知道一件事嗎？一個精度要達到0.1g的精密電子秤要價至少5~6000元、更何況我女兒的藥還有一包只有0.143顆的藥、病人如何有能力為了吃藥去買一個動輒萬元的精密電子秤、我也問過我們的家庭醫師、他和他的藥師都說分藥機有suction、每次分裝完都會用刷子清潔且吸乾淨、影響微乎其微、榮總的做法是因為為了省錢、因為藥袋很貴、其它的藥師朋友也都是這樣回答、而且住院期間吃同樣的藥也沒加收錢、為甚麼出院後回診開藥就要加收呢？其實真的不懂、不曉得有沒有相關專業或權責機關可以告訴我呢？
      其實我打過醫改會跟健保局、也跟榮總跟妹妹家醫科醫師對談、發現醫改會推動小兒要用兒童專用用藥、發現分裝及混裝藥品會有不良影響、但後果是沒幾家有兒童專用藥（兒童專用藥會作成糖漿、就不用分裝、劑量少的話用cc數較好量）、即使有兒童專用藥也很貴、靠補助也不夠、醫院成本考量也不用、所以責任都推給醫改會、醫院順勢就不幫病人磨藥、省了藥袋錢（真的很貴）省了藥師loading、又有替死鬼、所以才有這種變態的情形、結論是政府學者一堆好心的建議反而害死基層民眾、例如教改等等。其實我們有時所謂正義及好心反而成為兇手、還自以為是救世主、今天敬浤來採訪光跟他解釋妹妹吃的藥物及如何分、我都快錯亂了、一餐前加後要吃到八種藥、又要切、又要磨、年輕的我們都記不住（加上睡眠不足恍神）、試想老人家吃藥時該如何呢？還好大人劑量大、不用這樣分0.143顆、一顆只有一克不到。

這幾個禮拜,妳會開心的笑,露出妳僅有的一顆牙！

路有多長、這是我最近常有的疑問、在上禮拜一臭妹過完一